《相信》4-不放弃自己，才能成为更好的自己
一本好书一种人生，10天陪你一段旅程。
本期“10天陪你读本书”，为您带来蔡磊的作品——《相信》。
对于他本人而言，身体状况又处于怎样的境地呢？让我们开始今天的阅读吧！
不死心
从2019年到2020年，蔡磊一直没有停止排查，因为从北医三院出院的时候，他并没有确诊为肌萎缩侧索硬化，加上他有一个肿瘤指标呈阳性，所以，他觉得自己还是会有一线生机，到处寻医问药。
到后来，有的专家甚至表露出不耐烦，说：“你都找樊东升看过了，还找我干吗？”
蔡磊不甘心地回答自己还有个指标阳性，专家解释没用，不少渐冻症患者的检查指标都会有一些异常，但是基本意义不大。而且，如果真是肿瘤，不可能一年多来都不发展。
虽然，在和病友交流的过程中，蔡磊也听他们提过和自己类似的情况，但是在反复查证的过程中，往往那些疑点还没被彻底清除，人就被进一步“冻”住了。
蔡磊也是如此，通过一年多的各种复查和筛查，试图抓住“肿瘤”的影子，但都是徒劳。那个曾经让大家为蔡磊欢呼振奋的阳性指标，后来慢慢变成弱性，到2021年年初，彻底呈阴性。
专家总结，蔡磊就是不死心，的确如此。
这时候，蔡磊的左手拇指已经完全抬不起来，其他四根手指也难以并拢，而右臂也开始出现持续肉跳的情况。蔡磊不甘心这么等着被一点点吞没，他要找药，寻找治疗方法。
通过朋友介绍，蔡磊几经周折，陆续联系到澳大利亚和美国的几位博士，进行线上问诊。
那时，蔡磊关注的重点不在于是不是渐冻症，而是怎么治的问题。
在与美国的梅里特博士问诊交流之后，蔡磊有些心灰意冷。因为，博士给他的建议和国内专家并无差异，无非是坚持筛查，尝试丙种球蛋白冲击以平衡免疫系统，保持良好的心态，日后择机参加新的药物临床试验。
简单点来说，就是别无他法，等待新药。连麻省总医院肌萎缩侧索硬化中心的发起者，知名渐冻症患者肖恩·希利与渐冻症抗争两年，都没有等到救命药。
蔡磊不确定自己等到的概率又有多大？他觉得自己像掉进迷宫的老鼠，努力奔跑了一年，发现走进了一条死胡同。
见高人，尝百药
但坐以待毙不是蔡磊的风格，即便如此，他依然在积极寻医问药。
生病以来，他试图从中医的视角去认识自己的身体，开始看《走进中医》《思考中医》《人体使用手册》等这类入门书，同时跑遍了东直门中医院，广安门中医院等国内最好的中医院。
然而，医生都带着遗憾告诉他：“二三十年了，目前我们依然没有对渐冻症的显著有效的治疗方法。”
蔡磊不认命，只要有“大师”“高人”说能治好他，都愿意试一试。而且，这些“大师”“高人”大部分是朋友力荐的，冲着这份善意，哪怕没有效果，蔡磊也不好意思不去接受治疗。
因此，有一年多的时间，蔡磊和团队调研，接触了上百位自称能够治好渐冻症的民间“高手”，他自己试过的也不下几十位。
为此，妻子没少和蔡磊吵架，生病后，他们所有的争吵几乎都是围绕这些非常规的方法和奇门异术。
妻子一直陪着蔡磊四处寻医问药，但不能忍受蔡磊为了顾及朋友的面子，就闭眼喝掉连包装都没有的“偏方神药”，受不了蔡磊动辄搭进去数月的时间，扔掉大把的冤枉钱不说，更重要的是可能会加速病情的进展。有一次，蔡磊到“大师”那里治疗，去的时候左手指还能稍微抬起，离开的时候已经彻底塌下去了。
在各处寻医问药的过程中，蔡磊看到了太多感动的故事，但也看到了很多欺骗病人的恶意套路。
从医生到药企
一年多的时间里，蔡磊拜访了几乎所有能找到的相关专家、院士，各种西医、中医、民间疗法，他渐渐意识到：在渐冻症的救治上，仅仅找医生并不能解决问题。
因为，医生治病需要武器，而这个武器就是药，对渐冻症而言，恰恰缺的就是药。想要找药，必须追本溯源，从发明和制造“武器”的地方找起，那就是药企和研发机构。
2021年2月28日，在妻子的帮助下，蔡磊穿戴整齐出门去公司参加活动。此时的蔡磊左手只有一根指头还能勉强伸直，其他四根都不甘心地垂向地面，吃饭、工作、拿手机等基本靠右手，尽管右手的四根手指也开始并拢吃力，但日常洗脸刷牙还能勉强应对，但像系扣子、打领带等高难度动作，一只手实在难以操作，只能请妻子帮忙。
这一天是周日，也是京东健康“罕见病关爱计划”上线的日子，为此他们前后筹备了数月，特意安排在2月最后一天国际罕见病日，希望引发全社会对罕见病群体的更多关注。
活动当天，现场来了不少业内人士，主要的大型医药企业都到齐了。能和这么多药企分享渐冻症等罕见病药物研发的迫切需求，蔡磊非常振奋。
轮到蔡磊上台致辞时，他先是讲了一连串理性客观的数字，但未能引发听众的直观感受，于是，蔡磊停顿了一下，接着说：“不瞒大家，我自己就是个罕见病患者，一年多前，我被诊断患上了渐冻症，一种很残酷的运动神经元病，治愈率为0，平均生存期为2-5年，近200年来全球有1000多万人死于这个病，目前还没有可以阻止或显著延缓该病情发展的药物问世。”
台下鸦雀无声，连对着蔡磊拍照的摄影师都放下了相机，露出藏在镜头后略带困惑的脸，坐在前排的几位合作伙伴更是一脸茫然望向蔡磊。不光是合作伙伴，在场的很多同事都是第一次听到这个消息。
毕竟，过去一年多来，蔡磊一直照常上班，每天在公司全力奋战，处理各种事务。因此，几乎没有人发现蔡磊有异常。
因为台下有很多药企代表，蔡磊希望他们看到罕见药物的广大市场，能让他们更多投入罕见病药物的研发。
于是，他又给药企详细算了笔经济账：拿渐冻症来说，中国每年新增患者2.3万，4年就有近10万人，且发病者多数年龄在40至60岁之间，是家庭和社会的中坚力量，为了救命，他们会竭尽全力，若一个人花销100万，10万人就是1000亿元。
下台后，蔡磊与药企代表挨个沟通，但这些企业中极少有生产罕见病药物的，尤其是研发并生产渐冻症药物的几乎没有。
究其原因，主要有两个方面，一是药物研发的风险非常大，大型药企对新药研发的投入极为谨慎，会选择性地去收购有效的药物，极少去做原始研发，挑战罕见病的更是少之又少。
另一方面，从商业角度来说，罕见病的患者基数小，这就意味着市场狭小，利润空间有限。
而放眼全球，并不是没有公司挑战过渐冻症，但几乎都宣告失败。
大会结束后，蔡磊又去拜访了多家药企，无一例外，几乎没有涉及渐冻症领域的药物研发。
不过，在这个过程中，一位关注神经退行性疾病的药学家辗转联系到他，表示已经做了六七年的渐冻症药物研发，由于资金不足，不得不搁置。
这个消息对蔡磊来说简直就是惊喜，不仅让他看到了希望，也拓展了他的思路，要推动渐冻症的药物研发，不应该仅仅去找大型药企，而应该更多地去找科学家。
因为，科学家们才是攻克渐冻症这个漫长链条上，更接近源头的人。
【结语】
今天，我们说到蔡磊四处寻医，见高人尝百药的过程。虽然，他的身体每况愈下，但一直在努力自救，不放弃。
接下来，蔡磊努力的方向在哪里呢？让我们期待明天的阅读吧！
【今日话题】
除了渐冻症，你还知道哪些罕见病呢？欢迎在评论区发表你的想法！
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